Глава 1. Теоретико-методологические проблемы особенностей родительского стресса в семьях, воспитывающих детей с ОВЗ
1.1. Понятие стресса.
Стресс - состояние напряжения, возникающее у человека под влиянием сильных воздействий (стрессоров); неспецифическая (общая) защитная физиологическая реакция организма [1]. Современные источники дают описание стрессу как «состояние психического напряжения, возникающее у человека в процессе деятельности в наиболее сложных условиях как в повседневной жизни, так и при особых обстоятельствах...» [2, с. …] Если кавычки, то ссылка со страницей
Многие исследователи в своих трудах говорят о первоначальном научном использовании термина «стресс» применительно техническим объектам, испытывающим сильную нагрузку и сопротивляющихся ей. В психофизиологию термин «стресс» в 1927 г. Ввел Уолтер Брэдфорд Кеннон. Он описывал стресс как психологическую реакцию организма, которому угрожает тот или иной стимул. Он утверждал, что физиологические изменения, (возрастание ЧСС, увеличение АД, изменение дыхательной системы) которые испытывает в результате стресса человек, возникают из-за использования его организма двух стратегий бегство или борьбу.
Ганс Селье (известный исследователь стресса, физиолог из Канады), в 1936 г. опубликовал свою первую работу по общему адаптационному синдрому, при этом продолжительное время избегал использования термина «стресс», так как тот употреблялся почти во всем для обозначения «нервно-психического» напряжения. И только в 1946 году Ганс Селье начал систематически использовать термин «стресс» для общего адаптационного напряжения. Согласно Г. Селье все биологические организмы стремятся к поддержанию состояния внутреннего равновесия функционирования. Реакция организма на внешний раздражитель выполняет одновременно защитную и приспособительную функции, результирующие показатели которых зависят от уровня устойчивости организма к воздействию различных факторов, силы и длительности влияния раздражающего стимула.
Отечественные исследователи часто дают определение стрессу как комплексу состояний, возникающих в ответной реакции организма при воздействии экстремальных факторов — стрессоров (изменчивый по силе и продолжительности раздражитель, который действует на организм). Данные состояния, характеризуются повышенной физиологической и психической активностью, трансформируются при благоприятных условиях в оптимальное состояние, а при неблагоприятных — в состояние нервно-эмоциональной напряженности.
Выделяют следующие виды стресса:
Стресс Описание
Информационный Состояние информационной перегрузки, когда личность не совладает с поставленной задачей; не успевает реагировать и принимать правильные решения в требуемой форме и темпе, являясь ответственным за результаты принятых решений;
Посттравматический Психологическое состояние, возникающее в случае психотравмирующих действий, выходящих за границы обыденного опыта и угрожающих физической целостности объекта либо остальных людей. Различается пролонгированным действием, имеет скрытый период, и проявляется вовремя от 6 месяцев до 10 лет иногда более, после перенесённой однократной либо систематически повторяющейся психологической травмы.
Эмоциональный Неспецифическое напряжение адаптационных реакций организма на патогенное действие окружающей среды, опосредованное экстремальными по силе либо продолжительными негативными эмоциями. В основе всех эмоциональных переживаний адаптивных физиологических реакций, которые дают возможность организму за счет мобилизации скрытых возможностей преодолевать конфликтные ситуации. При определенных критериях эмоциональный стресс может явиться предпосылкой появления неврозов, гормональной дисфункций, также патологических изменений пищеварительной, сердечно сосудистых систем и т.д. В базе эмоционального стресса лежат первичные перемены в области эмоциональной стороны психической работе человека. Показано, что негативные эмоции характеризуются долгим последействием, химическими изменениями чувствительности нейронов мозга. В итоге эмоциональное возбуждение приобретает способность к неизменной активации мозговых структур и разных соматовегетативных действий, и при наличии слабого звена в организме человека через него может оказать негативное воздействие, как на функции мозга, так и на оказание некоторых соматических либо вегетативных функций.
Физиологический Связанный с физическим перегрузками. Но характер реакций и динамика стресса их развития фактически не зависит от характера стрессора. В данном случае, стресс – это неспецифическая системная реакция организма, которая была направлена на приспособление к новым резко изменившимся условиям природной либо социальной ситуации.
По продолжительности
Острый (краткосрочный) Свойственны неожиданность и быстрота, с которой он случается. Последняя стадия острого стресса – шок. (острый стресс практически постоянно переходит в стресс хронический, длительный.
Хронический (долгосрочный) Более серьезные последствия. Длительный стресс не всегда является следствием острого, он нередко появляется из-за малозначительных, казалось бы, причин, часто действующих и многочисленных причин
По эмоциональной окраске
Эустресс (положительный) Эустресс возникает, когда индивид воспринимает стрессор как положительный вызов, а не отрицательную угрозу. Проявления эустресса — чувства осмысленности, надежды, уверенности в своих силах. Эустресс также положительно коррелирует с удовлетворением жизнью и благополучием.
Дистресс Дистресс — разрушительный процесс, ухудшающий протекание психофизиологических функций. Дистресс чаще относится к длительному стрессу, при котором происходят мобилизация и расходование и «поверхностных», и «глубоких» адаптационных резервов. Такой стресс может переходить в психическую болезнь (невроз, психоз).
1.2 Понятие родительского стресса и его последствия
Первым исследователем, который начал изучать феномен родительского стресса стал Р. Лазарус. В дальнейшем, более подробно в своих трудах отражали данную тему Р. Абидин и K. Дитер-Деккард. Р. Абидин дал определение родительскому стрессу: негативная реакция в отношении себя и/или ребенка, возникающая при оценке уровня загруженности родительской ролью. Вместе с тем родительский стресс, наряду с определением понятия стресса, рассматривается им как отсутствие баланса между восприятием требований родительства и восприятием существующих у взрослого ресурсов для решения задач родительства [1]. K. Дитер-Деккард писал, что «родительский стресс переживается в форме негативных чувств по отношению к себе и к ребенку или детям, и, по определению, эти негативные чувства напрямую связаны с требованиями родительства» [7, c. 315]. Родительский стресс появляется, когда родители ощущают недостаток внутренних ресурсов для исполнения требований родительской роли и испытывают сложности с приспособлением к ней [8]. K. Дитер-Деккард также говорил о том, что родительскому стрессу подвержены все родители независимо от их собственных качеств и качеств их детей, их социально-экономических условий и системы поддержки; все родители его испытывают в той или иной степени со своими индивидуальными отличиями в нем [7]. Таким образом, можно дать определение родительскому стрессу как чувства, возникающие, когда изменения и требования, связанные с родительской ролью, превышают существующие ресурсы для совладания с ними [24; 22]. Родительский стресс - дисбаланс между восприятием требований родительства и восприятием наличных ресурсов у родителей, что, в свою очередь, может быть связано как с особенностями детей, так и с особенностями самих родителей. Позже исследователи начали рассматривать родительский стресс в рамках теории повседневного стресса. Например, К. Крник и М. Гринберг представили модель родительского повседневного стресса, в которой родительский стресс рассматривался в плоскости небольших, незначительных стрессовых событий, касающихся повседневных напряжений и раздражающих ситуаций, сопровождающих уход за детьми и типичное, но часто сложное/проблемное поведение детей [6].
Со временем тема родительского стресса начала развиваться в сторону изучения проявлений эмоциональных расстройств у родителей детей, имеющих отклонения в развитии. На начальном этапе этот вопрос стал обсуждаться у специалистов за рубежом в XX в. Первым кто стал говорить о родителях, которые воспитывают детей с ограниченными возможностями здоровья был Э. Крепелин. В 1948 появилась книга М. Стоун «Родительское отношение к проблемам отставания у детей». В ней впервые были описаны примеры неадекватного родительского поведения, возникшие в связи с нарушениями развития ребенка.
В большинстве зарубежных работ по данной проблематике был опис ан большой спектр невротических и психотических расстройств у родителей детей с ОВЗ (D. Goldberg, O.J. Leeson, B.M. Caldwell, S.B. Guze, H. Molony, J.H. Walker). Так же среди рассматриваемых проблем у исследователей вызывает интерес степень выраженности и длительности эмоционального стресса у родителей и других близких. Некоторые авторы обращают внимание на смягчение эмоциональных расстройств в среднем спустя лишь десять лет после рождения ребенка с ОВЗ (J. R. Thurston). Отмечалась также тенденция к социальной изолированности и отчужденности таких семей.
Немаловажной причиной стресса у родителей детей с ОВЗ отмечаются проблемы с планированием последующей беременности, возникающие проблемы во взаимоотношениях с сестрами и братьями, стабильность семьи, изменившийся социальный статус родителей (F.J. Schonell, B.H. Watts).
Немаловажное место в вопросе родительского стресса занимают формы и этапы адаптации к стрессу. Их детально рассмотрел и выявил в своей монографии Э. Шухардт (1979). Автор предлагает свою периодизацию кризисных состояний эмоциональной сферы родителей:
1) Неизвестность, неопределенность. Состояние панического ужаса перед неизвестным, переживание шока ощущение того, что рушится привычная «нормальная» жизнь.
2) Известность, определенность. Противоречие между пониманием проблемы на рациональном уровне и ее отрицанием на уровне эмоций и чувств.
3) Агрессия. Проявление негативных чувств в виде эмоциональных вспышек, в результате чего возникает агрессия, направленная на окружающий мир.
4) Активная хаотичная деятельность. Попытка овладеть безвыходной ситуацией с помощью имеющихся средств. Выделяются две основные стратегии такого поведения: поиск медицинского «светила» -- экстрасенса, врача-волшебника - или поиск чудесного исцеления путем прямого обращения к Богу.
5) Депрессия. Переживание чувств безысходности, апатии и отчаяния в связи с безуспешностью усилий, предпринятых на предыдущем этапе.
6) Принятие факта нарушения развития. Обретение нового смысла жизни.
7) Активизация. Высвобождение сил, вследствие принятия факта нарушения развития ребенка, которые раньше уходили на борьбу и отрицание, и активное построение и осуществление жизненных планов.
8) Солидарность. Объединение с другими родителями, имеющими аналогичные трудности [6].
1.3 Психологические особенности семей, воспитывающих детей с ОВЗ
В каждой семье взрослые становятся главным источником заботы, внимания, благоприятного развития, становления личности ребенка. Но как правило не всегда по разным причинам родители могут эффективно справляться с заданной ролью, и не смотря на схожие мотивы всех семей, родители детей с ОВЗ подвержены более сильным стрессовым переживаниям. За частую они более неожиданные, долговременные и вызывающие сильнейшие эмоциональные волнения. Вместе с тем появление ребенка с нарушениями в развитии или с хроническими заболеваниями в совокупности кардинально меняет жизнь всех членов семьи.
В группу репродуктивных мотивов родителей входят такие категории, как «дети - источник радости, новизны, забава», «мотив продления себя в детях, смысла жизни», «родительство повышает чувство ответственности», «вырастая, дети могут достигать большего в жизни, чем родители», «экономическая полезность детей», «дети повышают престиж», но, когда ребенок имеет тяжелые нарушения, он не может этим ожиданиям соответствовать. Поэтому все невзгоды, связанные с воспитанием необычного ребенка, могут быть настолько сильными, что родитель может чувствовать себя совершенно подавленным. Сюда может добавиться страх неудачного лечения или даже ухудшения его состояния, вопросы по новому лечению, и так по кругу. Члены семьи начинают приспосабливаться к состоянию ребенка, у всех появляются новые обязанности по уходу за ним, также усложняют привычный режим жизни дополнительные занятия на дому и в целом постоянный уход за особенным ребенком. Большую часть времени родителей посвящают походам к врачам, психологам логопедам, социальным работникам. Необходимый отдых от постоянной стрессовой ситуации отодвигается на второй план. В разы уменьшается количество времени, которое нужно на общение родителей друг с другом, на воспитание других детей, на себя и работу. Часто появляются проблемы в финансовом плане, как правило одному из родителей приходится брать дополнительную работу, чаще отпрашиваться. В связи с имеющимися проблемами здоровья ребенка у родителей может появиться страх смерти ребенка. Как результат психологической перегрузки, огромного количества обязанностей, к сожалению, порой небольшой результативностью в прогрессе развития у родителей могут развиваться тревожно-фобические расстройства, навязчивости, депрессивные состояния, нередко с идеями самообвинения.
Не редки случаи, что ребенок выздоровел или вышел в долгую ремиссию, основной стресс родителей уже прошел и можно идти дальше, но при этом родители оценивают свое психологическое состояние как ухудшающееся. В таком случае идет разговор о так называемым дамокловым синдроме (синдром дамоклова меча Koocher, O'Malley): источник стресса временно устранён, но не исчез, так как сохраняется вероятность рецидива. В других случаях хроническое заболевание не отходит, нет возможности ремиссии, увеличивается время прохождение всех возрастных этапов ребенка, что сказывается на психологическом состоянии семьи. Родители каждый день по кругу, переживают, испытывают чувства разочарования, неуверенности. Структура жизненного уклада и функции членов семьи неизбежно меняются.
Как правило, относительно каждой семьи жизненный цикл одинаковый и устойчивый. В нем каждый член семьи выполняет определённые задачи индивидуального развития сообразно со своим периодом жизни. Но дети с ограниченными возможностями медленнее здоровых достигают определённых этапов жизненного цикла, а для некоторых из них могут вовсе быть недостигаемыми. Когда подходит критический период в развитии ребёнка с ОВЗ, родители могут снова переживать чувства грусти и беспокойства. Особенно тяжело переживаются родителями детей с нарушениями развития, по мнению Е.Р. Смирновой, следующие периоды:
1. Связан с осознанием того, что ребёнок болен, с получением точного диагноза, эмоциональным привыканием, информированием других членов семьи о случившемся. Характером заболевания в основном определяется время, когда родители узнают о нем. Генетические отклонения - такие, как синдром Дауна, - часто выявляются уже до рождения или вскоре после рождения, и родители рано оказываются осведомлёнными о болезни своего ребенка. Такие состояния, как глухота, нарушения речи, трудности обучения, могут не диагностироваться до тех пор, пока ребёнок не станет старше. Кроме того, семьи могут столкнуться с инвалидностью, возникшей вследствие несчастного случая или тяжёлого соматического заболевания ребёнка. Получение подтверждения серьёзной или хронической проблемы, в большинстве случаев вызывает кризис, и семья начинает активизировать имеющиеся ресурсы. Первой реакцией могут быть шок, разочарование, депрессия, после чего семья переживает достаточно предсказуемые этапы привыкания. Очень интенсивны в этот период контакты с медицинскими работниками. В то же время важны содержание и характер контактов с другими родственниками, особенно со старшим поколением родителей. Период определяется спецификой развития ребёнка в первые годы жизни, поскольку родители с волнением наблюдают за тем, насколько успешно их ребёнок достигает определённых ступеней, той нормы, которая известна для большинства здоровых детей определённого возраста. Хронический или эпизодический характер нарушений и то, как это воспринимается семьёй, образуют важнейший смысл первых лет развития ребёнка. Тип и степень тяжести его заболевания могут сыграть определяющую роль в формировании семейных перцепции и поведения. Встречи с другими родителями в специальных детских садах, реабилитационных центрах также могут способствовать углублению кризиса по следующим причинам: - семья видит старших детей с диагнозом, подобным диагнозу их собственного ребёнка, и задает себе вопрос, станет ли таким же их сын или дочь, когда подрастёт;
- семья осознает, что услуги, необходимые ребёнку, могут представлять собой значительные финансовые и временные затраты;
- «те семьи, которые делится своим опытом с другими, убеждаются в том, что им, возможно, предстоит приложить немало усилий, чтобы добиться для своего ребёнка необходимых услуг, что потребует дополнительных семейных ресурсов»;
- члены семьи узнают, что именно они чаще всего рассматриваются обществом как источник долговременной заботы о ребёнке и его образовании.
2. Период испытаний для семьи - поступление ребёнка в школу, уточнение формы обучения (в обычной или специальной школе), переживание реакций сверстников, хлопоты по устройству внешкольной деятельности сына или дочери. Ощутимой критической точкой может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребёнок не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальной программе. Этот период также может быть тяжёлым для других детей в семье, поскольку их одноклассники будут узнавать о брате или сестре с ограниченными возможностями. В это время семья как бы «выходит на публику», поскольку ребёнок все больше начинает осваивать внешний мир. Наконец, родители начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по поводу образования и профессиональной карьеры ребенка. Важно отметить, что характер и степень затруднений, переживаемых родителями, зависят от типа нарушения (так, привыкание может пройти относительно спокойно, если мальчик или девочка имеет нарушения физического развития средней тяжести) и готовности школьной системы обеспечить адекватное образование и адаптацию детей со специальными нуждами, этот период начинается с переходом ребёнка в подростковый возраст. Семья привыкает к хронической природе заболевания, возникают проблемы, связанные с сексуальностью, изоляцией от сверстников и отчуждением, планированием будущей занятости ребенка. Начало этого возрастного периода отмечено стремлением детей обособиться от родителей. Взрослеющие дети переживают значительные изменения, смятение и двойственность. Это время может оказаться наполненным болезненными напоминаниями о том, что подростку не удаётся успешно завершить переход в следующий этап жизненного цикла, - он продолжает оставаться зависимым от своих родителей. То, как он воспринимается сверстниками, остро переживают все члены семьи, поскольку отношение других детей определяет степень отчуждения и изоляции, ощущаемых ребёнком/подростком.
3. Период семейных сложностей - начало взрослой жизни, дальнейшее привыкание к семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребёнка, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи инвалида. Образование даёт много возможностей как подростку, так и родителям. Он приобретает знания и навыки, развиваются его уверенность и чувство независимости. Родители получают необходимую передышку. Когда период обучения завершён, семье предстоит принять решение о трудоустройстве, но не обнадёживающая перспектива занятости инвалидов и недостаточные ресурсы для их самостоятельного проживания оставляют семье небольшой выбор альтернатив и вызывают глубокую озабоченность и тревогу в этот период».
4. Период развития семейных отношений - взрослая жизнь члена семьи с ограниченными возможностями - перестройка взаимоотношений между супругами (например, если ребёнок теперь живёт вне семьи) и взаимодействие со специалистами по месту его проживания. Семья беспокоится о том, где проживает повзрослевший член семьи с ограниченными возможностями, о качестве ухода за ним. Родители тревожатся о том времени, когда они сами уже не смогут контролировать заботу о своём ребёнке. Особенно важную роль в этот, как и в другие периоды жизни семьи, играют все домочадцы, система услуг и социальные работники, которые могут помочь в организации трудовой деятельности, отдыха и в жилищном устройстве инвалида. Кроме того, семья контактирует с другими людьми, семьями, учреждениями и организациями. Замкнутость или открытость семьи для взаимоотношений с внешним миром активно влияет на то, как она справляется со своими проблемами.
Опираясь на данные периоды, важно не забывать о неразрывной взаимосвязи физического, социального и эмоционального «существования» членов семьи. Когда хотя бы одно звено нарушается (ухудшение здоровья одного из членов семьи, появляются проблемы во взаимоотношениях родственников), это обязательно скажется на изменении жизни остальных членов семьи. Поэтому важно понимать особенности возрастного развития ребенка неразрывно с развитием семейных отношений в эти периоды, это поможет уменьшить влияние критических моментов на жизнь семьи.
Как правило, родители детей с ОВЗ редко сами вступают в контакт с незнакомыми людьми, скептически настроены к тем, кто пытается общаться с их детьми. Это говорит, за редким исключением, о том, что родители прибывают в состоянии постоянного, хронического стресса, который вызван болезнью ребенка. Поэтому часто определяя психологический портрет родителя ребенка с ОВЗ можно говорить о высоком уровне тревожности, эмоциональной неустойчивости, хрупкости, интроверсии. Заниженная самооценка, подозрительность, слабость, частые определяющие эмоционального состояния родителя. При определённых обстоятельствах данные чувства могут стать характерологическими особенностями родителей и прежде всего того из них, кто постоянно ухаживает за больным ребёнком.
Л.В. Мардахаев выделяет следующие типичные позиции родителей больных детей с точки зрения участия в социально-реабилитационной работе с ребёнком:
1) Родитель активен с самого начала.
2) Активность родителя возникает после появления первых положительных результатов у его ребёнка.
3) Скачкообразная активность, то проявляющаяся, то затухающая.
4) Активность ради активности (формальное соблюдение требований и процедур).
5) Имитация активности.
6) Вялая активность или же её отсутствие.
Как говорилось ранее, изменения в укладе жизни семьи затрагивает неминуемо всех его членов. Во многих семьях воспитываются несколько детей, в этом случае стоит отметить отношения братьев и сестер (сиблингов). Сиблинги в такой ситуации могут быть отлученными от жизни семьи, например, если ребенок с ОВЗ заболел, одному из родителей приходится постоянно работать, а другому ухаживать за ним в больнице, то сиблингам приходится либо оставаться у других членов семьи, у друзей. Проблемой так же может стать уменьшение социальных контактов сиблингов с окружающим миром. Они могут ощущать, что желания и потребности больного брата/сестры становятся приоритетнее их собственных, что любят их меньше. Это может выражаться в материальном, а также в духовном плане (меньше времени уделяется родителями). Что касается второго, важно чтобы здоровый сиблинг мог разговаривать с родителями о своих чувствах, мыслях, чтобы он мог ощущать себя нужным и важным.
Другие родственники, в том числе бабушки и дедушки тоже чувствуют влияние ситуации на привычную жизнь. Часто их включают в непростую ситуацию, и они могут оказать огромную поддержку родителям и детям в кризисную ситуацию.
1.4. Особенности психологической помощи семьям, воспитывающих детей с ОВЗ
Работа с родителями детей с ОВЗ, как правило, направлена на приспособление к новым жизненным сценариям семьи, гармонизацию отношений внутри семьи, улучшение внутрисемейной атмосферы, нормализацию межличностных, супружеских, родительско-детских и детско- родительских отношений.
Специалисты сталкиваются зачастую с чувством вины родителей, которое преследует их в течении всей жизни. Так же часто с тревогой за развитие ребенка, его обучение, будущее в целом. Родители ощущают разочарование в том, что их ребенок отличается от сверстников, он по-другому себя ведет, ему сложно даются элементарные для остальных детей вещи, плохо говорит и порой имеет внешние признаки психофизического отклонения, имеет сложности в установлении контакта с внешним миром. Но несмотря на это, родители часто имеют большие надежды на образовательное учреждение, которое посещает их ребенок, они преисполнены верой в то, что ребенку будет оказана необходимая помощь, в результате чего его положение может быть исправлено.
