ГЛАВА 1. ИССЛЕДОВАНИЯ ВОЗМОЖНОСТЕЙ ОБУЧЕНИЯ ДЕТЕЙ С ТЯЖЁЛЫМИ МНОЖЕСТВЕННЫМИ НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ (ТМНР) С ИСПОЛЬЗОВАНИЕМ АЛЬТЕРНАТИВНЫХ И ДОПОЛНИТЕЛЬНЫХ СРЕДСТВ КОММУНИКАЦИИ
1.1. Проблема образования детей с ТМНР в условиях реализации специальных федеральных образовательных стандартов (СФГОС)
Категория детей с тяжёлыми множественными нарушениями представляет собой довольно неоднородную группу по двигательным, интеллектуальным, речевым, сенсорным и эмоциональным возможностям. Такое разнообразие обусловлено сочетанием нарушений различных функций, проявляющихся с разной степенью тяжести, которые возникают в разное время. Само понятие "сложное нарушение" указывает на наличие нескольких первичных нарушений, каждое из которых определяет характер и структуру аномального развития, т. е. имеет вторичные нарушения. "Множественное нарушение" — это нарушение, в котором имеется три или более первичных нарушения. Каждое из этих нарушений проявляется с негативными последствиями. Они усугубляют аномалии развития ребенка. Эти понятия используются применительно к детям, у которых одновременно присутствуют несколько первичных нарушений, степень выраженности которых различна, структура наиболее сложного нарушения вариабельна. Данный вид нарушения требует учёта индивидуальных потребностей при проектировании образовательных коррекционно-развивающих программ и создании специальных образовательных условий. [15, 45]
Исследователи отмечают, что в настоящее время нет единой терминологии, и одни и те же комбинированные нарушения можно назвать сложными, комплексными или множественными.
В ходе аналитического обзора литературы было установлено, что эти понятия также обозначаются как "сложный дефект". Таким образом, доминирующим признаком является наличие у ребенка двух и более первичных нарушений, обусловленных одновременным повреждением нескольких функциональных систем организма в сочетании с поражением мозговых структур. Каждый из них существует в этом комплексе со своими характерными вторичными нарушениями. Это существенно усложняет общую структуру дефекта, затрудняет его компенсацию, а следовательно, влияет на психическое развитие детей данной категории и вызывает трудности в социальной адаптации [27]
Сложные нарушения включают в себя те, которые представлены несколькими первичными расстройствами, каждое из которых, если их рассматривать отдельно, определило бы характер и структуру нарушенного развития, такие как нарушения зрения и опорно-двигательного аппарата, нарушения слуха и снижение интеллекта. Множественное нарушение, когда имеется три и более первичных нарушений, каждое из которых несёт в себе негативные последствия, усугубляющие нарушения развития ребенка, например: нарушения зрения, слуха и опорно-двигательного аппарата, или умственно отсталые слепоглухие люди. Степень выраженности первичных нарушений различна, структура сложных нарушений вариативна, что требует индивидуализации при проектировании образовательных коррекционно-развивающих программ и создании специальных образовательных условий [28].
Сложное, или множественное, нарушение — это первичное нарушение двух или более систем организма у одного ребенка с последующим комплексом вторичных расстройств. Например, слепоглухота, слепота и нарушение речи, слабовидение и двигательные нарушения, умственная отсталость с выраженными нарушениями зрения и слуха и т. д. [11].
В специальной психологии и педагогике термины «сложные» (комплексные, множественные) нарушения традиционно используются в случаях выраженных бисенсорных нарушений, сочетания тяжелых нарушений слуха или зрения с умственной отсталостью, первичной задержкой психического развития, нарушениями опорно-двигательного аппарата и др. У детей раннего и дошкольного возраста все чаще выявляются новые варианты комплексных нарушений, при которых сенсорные, интеллектуальные нарушения могут сочетаться с расстройствами аутистического спектра, с выраженными формами ДЦП, тяжелыми речевыми нарушениями. В структуре комплексных нарушений обозначаются только первичные нарушения, – например, детей, имеющих тяжелые нарушения зрения и слуха, называют слепоглухими [64, 69].
Для современного состояния области специальной педагогики и специальной психологии, относящейся к изучению развития детей, имеющих множественные нарушения, и оказания им квалифицированной помощи, характерно стремление глубже рассмотреть структуру сложного дефекта, т.е. выделить первичные нарушения, вторичные, детерминированные первичными. Необходимо также определить степень выраженности проявлений нарушений, тем самым полнее раскрыть особенности психического развития детей в каждом конкретном случае. [2]
В настоящее время известно не менее десяти равнозначных определений понятия «множественные нарушения развития», которые трактуются по-разному: сложный дефект, сложная структура дефекта, сложные аномалии развития, сложные нарушения развития, сочетанные нарушения, комплексные нарушения, комбинированные нарушения, тяжелые и множественные нарушения, сложный вариант нарушенного развития и пр. Т. А. Басилова и Н. А. Александрова предлагают следующее определение – «сложное, или множественное нарушение» [11]. М.В. Жигорева утверждает, что в последние годы принято использовать термин «сложные нарушения развития» [10].
В настоящее время термин "множественные нарушения"широко используется для обозначения сочетания нескольких нарушений развития у одного ребенка. Множественные расстройства включают различные сочетания сенсорных, двигательных, интеллектуальных расстройств, эмоционально-волевых расстройств, выраженных в разной степени, например, сочетание глухоты с умственной отсталостью у одного ребенка; тяжелые нарушения слуха с умственной отсталостью и церебральным параличом. Использование этого термина часто связывают со случаями патологии генетического происхождения, тяжелыми органическими нарушениями центральной нервной системы, при которых сочетаются сенсорные и интеллектуально-моторные нарушения, выраженные в разной степени. Как правило, в случаях множественных нарушений чаще всего сначала выявляется одно или два тяжелых нарушения, а затем выявляются другие врожденные или приобретенные нарушения развития [17].
Благодаря современным методам исследования теперь можно выявить неполноценность различных функций и оценить степень органического поражения головного мозга. На основании клинических, нейропсихологических исследований [27,31] следует отметить, что сложные расстройства могут быть вызваны одной или несколькими причинами, различными по происхождению – экзогенными или эндогенными.
Таким образом, среди детей с ограниченными возможностями здоровья выделяются дети с тяжелыми множественными нарушениями развития, для организации обучения которых необходимо иметь конкретные условия реализации образовательных программ.
В СФГОС представлена примерная адаптированная основная общеобразовательная программа для обучающихся с умеренной, тяжёлой и глубокой умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями), с тяжёлыми и множественными нарушениями развития (вариант 2). Данная программа предназначена для обучающихся, которые, в силу своих психофизических особенностей, не могут освоить или испытывают большие трудности при освоении программы по варианту 1. Основываясь на АООП вариант 2 и учитывая индивидуальные образовательные потребности каждого обучающегося, образовательное учреждение разрабатывает специальную индивидуальную программу развития (СИПР).
Помимо примерной адаптированной основной общеобразовательной программы в ФГОС также представлены требования к освоению программы. Основным направлением в освоении АООП по варианту 2 является развитие жизненной компетенции, которая позволит достичь максимальной самостоятельности в решении повседневных задач, включение в жизнь общества через расширение жизненного опыта и повседневных социальных контактов [89].
В соответствии с возрастным, деятельностным и дифференцированным подходами к коррекционно-развивающему образованию и воспитанию детей с тяжелыми множественными нарушениями развития отличительной особенностью программы является:
? акцентируется внимание на вариативности структуры сложных нарушений, что определяет выбор содержательных методологических аспектов работы;
? ориентация на междисциплинарный подход с учетом вариативности структуры сложного дефекта;
? определение конкретных коррекционно-педагогических задач, направленных на стимулирование развития и коррекцию индивидуальных сенсорных, когнитивных, речевых и эмоциональных нарушений детей в ходе занятий со специализированными специалистами, а также формирование детско-родительских отношений с учетом индивидуальных особенностей развития ребенка;
? в основе лежит системный подход, учитывающий возрастные психологические новообразования, а также ведущие и типичные виды деятельности на каждом этапе обучения:
? определение задач, направленных на формирование различных видов деятельности, приобретение жизненно важных компетенций в ситуации взаимодействия с миром людей и предметной средой, с тем чтобы заложить основу для формирования самостоятельности и произвольности в различных видах деятельности (оздоровительной, образовательной, эстетической, культурно-досуговой и др.)
Согласно учебному плану примерной АООП основными задачами курса «Альтернативная коммуникация» является «Развитие речи как средства общения в контексте познания окружающего мира и личного опыта ребенка. Понимание обращенной речи и смысла доступных невербальных графических знаков (рисунков, фотографий, пиктограмм и других графических изображений), неспецифических жестов. Пользование воспроизводящими заменяющими речь устройствами (коммуникаторы, персональные компьютеры и другие). Овладение умением вступать в контакт, поддерживать и завершать его, используя традиционные языковые (вербальные) и альтернативные средства коммуникации, соблюдая общепринятые правила общения. Умение пользоваться доступными средствами коммуникации в практике экспрессивной и импрессивной речи для решения соответствующих возрасту житейских задач. Обучение глобальному чтению в доступных ребенку пределах, формирование навыка понимания смысла узнаваемого слова; копирование с образца отдельных букв, слогов или слов; развитие предпосылок к осмысленному чтению и письму; овладение чтением и письмом на доступном уровне» [97].
1.2 Проблема использования средств альтернативной и дополнительной коммуникации в мировой образовательной практике
Альтернативная коммуникация (дополнительная, аугментативная, вспомогательная, тотальная) – это способы коммуникации, дополняющие или заменяющие вербальную речь людям, которые не могут с её помощью удовлетворительно общаться. Все неголосовые системы коммуникации называются альтернативными, но альтернативная форма коммуникации используется как полная альтернатива речи, либо как дополнение к ней [89].
Альтернативная коммуникация используется при нарушениях слуха, двигательных расстройствах, умственной отсталости, аутизме, специфических органических поражениях органов артикуляционного аппарата, синдроме Дауна, травмах и временных ограничениях речевых способностей.
Эти расстройства ограничивают способность использовать устную речь для общения. Когда общение затруднено, люди прибегают к жестам, письму и символическим образам (картинки, рисунки, значки, фотографии, пиктограммы и системы символов). Все эти разнообразные инструменты помогают выразить желания, просьбы, потребности и чувства на всех уровнях жизни ребенка – дома, в школе, в образовании, в общении со сверстниками и в обществе.
Альтернативная коммуникация означает, что человек общается с другим человеком без использования речи. Дополнительное общение — это общение, дополняющее речь, то есть поддерживающее развитие речи и обеспечивающее альтернативную форму общения в том случае, если у человека не развивается способность говорить [89].
Исследователи обращают внимание на то, что к выбору альтернативной коммуникации необходимо подходить с учетом многих аспектов. Система должна облегчить повседневную жизнь, позволить человеку меньше чувствовать себя инвалидом и больше управлять своей собственной жизнью. Большинство людей, нуждающихся в альтернативных средствах коммуникации, часто нуждаются в других видах помощи, поэтому внедрение альтернативной коммуникации должно координироваться с такими службами, как образование, социальная помощь и медицинское обслуживание [88].
Многие дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития не имеют устной речи или настолько ослаблены, что другим людям трудно или невозможно ее понять. Все вышеперечисленные факторы препятствуют полноценному взаимодействию ребенка с окружающим миром, его социализации и адаптации в обществе. Это означает, что необходимо научить таких детей пользоваться альтернативными и вспомогательными средствами общения (жесты, мимика, системы символов, пиктограммы). В то же время обучение строится таким образом, что невербальные средства становятся предпосылкой, а не препятствием для овладения вербальными средствами общения. А для категории детей, не овладевших вербальными средствами общения, использование невербальных средств общения станет обходным путем в организации и успешной социализации в обществе. Используя невербальные (альтернативные) средства общения и обучения детей с ТМНР, педагоги компенсируют отсутствие полноценной речевой деятельности у детей без речи, помогают этой категории детей выражать свои потребности, желания и запросы, создают основу для развития речевой и познавательной активности детей [92].
Мировая практика накопила достаточный потенциал различных средств невербальной коммуникации. Рассмотрим некоторые из них.
Коммуникация с помощью жестов является составной частью ежедневной коммуникации. В случае отсутствия или выраженной дефицитарности устной речи, она выступает как единственное доступное коммуникативное средство выражения сообщений. Жесты приобретают особое значение уже на ранних этапах речевого развития и им можно обучать гораздо раньше, чем устной речи. Они способствуют активному познанию ребенком окружающего мира. [58]
Основная цель общения с помощью жестов – развить способность производить «разговорную речь», сопровождая ключевые слова жестами. Обучение жестам позволяет расширить ваши коммуникативные возможности, визуализируя устную информацию. Этот вид общения эффективен тогда, когда достаточно сформирована внушительная речь и ограничена экспрессивная речь.
Выбор жестов определяется требованиями соответствия интересов и конкретной жизненной среды ребенка. Экспериментальное обучение детей показывает, что использование жестов способствует усвоению базовых языковых структур и тем самым поддерживает развитие когнитивных предпосылок овладения языком. Таким образом на базе жестовой экспрессивной речи возникает «разговорная речь».
В учебно-методическом пособии под научной редакцией С.Е. Гайдукевич описывается концепция Э. Вилкен (Wilken), разработавшей метод «коммуникация с опорой на жесты». Данный метод предназначен для неговорящих маленьких детей, способных слышать. Употребляя название «коммуникация с опорой на жесты», Э. Вилкен не только противопоставляет его языку жестов, но и делает более очевидными иной методический подход и целевую установку. Продуцирование детьми устной речи сопровождается жестикуляцией ключевых слов высказывания. Обучение жестам позволяет расширить коммуникативные возможности ребенка посредством визуализации устной информации и подготовить его к устной речи [58].
Многолетний опыт показывает, что жесты способствуют развитию основных языковых структур и тем самым поддерживают когнитивные предпосылки для овладения языком. Поэтому применение жестов не тормозит речевое развитие, а, напротив, положительно влияет на речь. Исследования также показывают, что большинство детей прекращают применять жесты, если могут достаточно общаться с помощью устной речи.
Преимущества и недостатки системы жестов.
Преимущества:
Преимущества жестов по сравнению с другими средствами
поддерживающей коммуникации состоят в следующем:
? жесты всегда находятся «под руками», их можно применять всегда и везде в отличие от технических средств коммуникации;
? жесты располагают намного большим «словарем», чем другие наборы символов;
? другие неязыковые системы символов сосредоточивают внимание на самой системе коммуникации (например, коммуникативные таблицы с картинками), тогда как при использовании жестов важно обращение непосредственно к партнеру.
Недостатки:
? Некоторые жесты понятны только «посвящённым».
? Такое общение ограничено для детей с нарушениями двигательных функций.
? Жесты динамичны, то есть исчезают сразу после того, как их «произнесли».
? Ребёнок должен помнить жесты и извлекать их из памяти.
Общение с использованием тактильных символов в основном востребовано людьми с нарушениями зрения и тяжелыми множественными нарушениями развития.
Реальные объекты, их части, миниатюрные копии и условно осязаемые символы — это двух - или трехмерные тактильные символы, которые обладают рядом преимуществ: постоянством, иконичностью (сходство с реальным объектом), распознаванием на ощупь и способностью манипулировать.
Далее рассмотрим некоторые системы альтернативной коммуникации, использующие графические символы.
Система символов Блисс представляет собой разновидность логографической или идеографической письменности, т. е. письменности, не основанной на буквах.
Комбинация Блисс-символов состоит из семантических элементов, которые комбинируются и понимаются по аналогии. Блисс-символы различаются между собой степенью прозрачности, т. е. насколько легко ассоциировать графические представления с определенным значением. Кроме Блисс-символов, соответствующих целым словам, существует определенное количество маркеров, обозначающих морфологические изменения и части речи.
Система Блисс-символов имеет довольно сложную структуру, основанную на комбинациях Блисс-символов, маркеров и стратегий, реализующих различные функции, и эффективна в использовании людьми с хорошими когнитивными способностями. [82] (Е Н Сороко, Ю В Жукова)
Картинные символы коммуникации (Picture Communication Symbols) представляют собой простые черно-белые контурные рисунки с подписанными снизу словом.
Служебные слова не сопровождаются каким-либо рисунком. Эта система получила широкое распространение, так как ее преимуществом является большое количество слов в словаре [80].
Система символов Виджит (Widgit Literacy Symbols) напоминает систему Блисс-символов тем, что комбинации некоторых основных символов образуют новые семантические значения.
В систему символов Виджит была включена система Ребус, при обучении которой подчеркивалась необходимость использовать буквы одновременно с графическими изображениями [81].
Система символов, состоящая из пиктограмм, идеограмм, изображений и жестов. Именно наличие изображений жестов в большей степени отличает ее от других систем. Символы, основанные на изображении жестов, могут использоваться совместно с другими графическими системами [81].
Система пиктографических символов (пиктографическая коммуникация — PIC) является одним из эффективных средств обучения неговорящих детей коммуникации. Она основана на использовании пиктограмм ? специальных, так называемых неартикулируемых средств общения, визуальных речевых кодов, которые рассматриваются как средства первичной коммуникации, предшествующие формированию языковых средств общения и являющиеся необходимой базой их развития, или как основные средства коммуникации [81].
Термин "пиктограмма" подразумевает под собой то, что написано через рисунок. Пиктограммы можно разделить на множество категорий в зависимости от предмета или идеи, которую они представляют. Преимущество использования графических символов-пиктограмм-заключается в том, что все участники коммуникации могут ориентироваться и оперировать одними и теми же изображениями.
Использование пиктографического кода в каждом конкретном случае позволяет решить три основные задачи:
1. Подготовка к социализации детей посредством раскодирования многочисленных сообщений, обращений, поступающих в такой форме от различных контактов с внешней средой (в общественных местах, в быту, в магазине и т. п.), что неоспоримо является достижением частичной социальной независимости.
2. Поддержка (или в тяжелых случаях — замещение) экспрессивной речи.
3. Введение в азбучное чтение путем замены символических изображений графическими изображениями букв. При этом пиктографический код, если и не обязательный этап обучения чтению, то может быть переходом к нему.
Для выбора наиболее подходящих для конкретного ребенка средств общения с учетом особенностей его развития и состояния устной речи необходимо выявить и оценить коммуникативные, когнитивные, лингвистические, психосоциальные и двигательные возможности ребенка как потенциального пользователя дополнительной и альтернативной системы общения [90].
При изучении коммуникативного поведения фиксируются:
Возможность и характер вокализации:
– какие звуки произносит, в каких ситуациях и в чьем присутствии;
– можно ли связать эти звуковые выражения с каким-либо значением (реакция на обращение): привлечение к себе внимания; требование предмета, выполнение желания (действия); протест.
Особенности слежения взглядом:
– наблюдает ли ребенок за окружающей обстановкой, людьми;
– замечает ли в поле зрения интересные объекты;
– проявляет ли различия в визуальном поведении по отношению к знакомым и незнакомым людям и объектам;
– удерживает ли зрительный контакт с коммуникативным партнером;
– выражает ли взглядом желание привлечь к себе внимание.
Возможность и характер использования мимики:
– может ли ребенок мимикой понятно выражать чувства (радость, удовольствие, грусть, злость, страх);
– соответствует ли мимическая реакция ситуации;
– наблюдается ли трудность в интерпретации мимических движений (выражений лица); может ли ребенок сознательно изменять и контролировать мимическую реакцию;
– отвечает ли он мимикой на вопросы или ситуацию общения;
– появляется ли у ребенка какая-либо мимическая реакция спонтанно;
– способен ли он общаться посредством мимики с другими людьми в соответствии с коммуникативной ситуацией.
Возможность и характер использования жестов:
– демонстрирует ли ребенок целенаправленные движения по отношению к объектам, людям в какой-либо ситуации;
– использует ли движения тела с целью достижения объекта;
– использует ли жесты, чтобы обратить на себя внимание, с целью выражения основных потребностей;
– сопровождают ли жесты другие формы коммуникации.
Характер интерактивного поведения:
– реагирует ли ребенок на обращение, на разумные требования;
– проявляет ли различия в реагировании на коммуникативных партнеров, коммуникативную ситуацию;
– является ли инициатором коммуникативного взаимодействия;
– проявляет ли соразмерное поведение в ситуации смены коммуникативного партнера;
– каким образом реагирует на непонимание/недоразумения, пытается их разрешить.
Когнитивные способности: особенности внимания; особенности зрительного, слухового и тактильного восприятия; особенности памяти; особенности мышления.
Моторные возможности: характер общего моторного развития; возможности самостоятельного передвижения; время, затрачиваемое на выполнение движения; длительность осуществления определенного вида деятельности.
Психосоциальные способности: знает ли ребенок о своих коммуникативных ограничениях; проявляет ли способность к целенаправленному намеренному взаимодействию с другими людьми; стремится ли применять все имеющиеся у него возможности для включения в окружающую среду; мотивирован ли общаться с другими людьми; приоритеты в интересах (объекты, действия, виды деятельности, фотографии, картинки); предпочтения в выборе коммуникативных партнеров, коммуникативной ситуации, условий организации общения.
Лингвистические возможности: реагирует ли ребенок на собственное имя; знает ли названия объектов, действий, признаков, родовых понятий в соответствии с программными требованиями образования; понимает ли простые инструкции, фразы различной синтаксической сложности, репродуктивные (например, «Кто?», «Что?», «Что называют?», «Про что рассказывается в сказке?») и продуктивные вопросы (например, «Почему?», «Какие причины…?», «Какие последствия…?»).
Характер знаково-символической деятельности: имеет ли ребенок представления о постоянстве объекта, о связи «средство ? цель»; умеет ли воспринимать и понимать причинные связи и отношения; имеет ли план действий при обращении с объектом; демонстрирует ли символическое (игровое) поведение, использует и, насколько адекватно, игрушки [7,51].
Залогом успешности в использовании любой из указанных выше систем являются несколько факторов:
• Вовлечение родителей – успешное использование средств альтернативной коммуникации предполагает поддержку и активное участие тех, кто находится в непосредственном окружении ребенка – родители и опекуны являются ключом к успешному использованию альтернативный средств коммуникации.