Глава 1. Типы, методы и особенности оказания паллиативной медицинской помощи.
По определению Всемирной организации здравоохранения (далее - ВОЗ) паллиативная помощь — это подход, имеющий своей целью улучшение качества жизни пациента и членов его семьи, оказавшихся перед лицом заболевания, угрожающего жизни. Цель достигается путем облегчения и предупреждения страданий, что подразумевает раннее выявление, оценку и купирование боли и других тягостных симптомов, а также оказание психологической, социальной и духовной помощи.
Таким образом, паллиативная помощь складывается из двух компонентов. Первый — облегчение страданий больного на протяжении всего периода болезни (наряду с радикальным лечением); второй — медицинская помощь в последние месяцы, дни и часы жизни.
Задачей паллиативной помощи является обеспечение лучшего, насколько это возможно, качества жизни пациента. Смерть в этом случае рассматривается как естественный процесс. Паллиативная медицина не имеет намерений отсрочить или приблизить ее наступление.
Паллиативная помощь должна быть оказана всем без исключения больным с неблагоприятным прогнозом для жизни. По данным статистики, в Европе ежегодно от онкологических заболеваний умирает 1,6 млн человек. В паллиативной помощи одновременно нуждаются 320 тысяч больных. В России количество смертей по причине онкологических заболеваний стоит на втором месте после заболеваний сердечно-сосудистой системы. В среднем за год от рака умирает 295 тысяч человек.
Эффективная паллиативная помощь в нашей стране может быть организована в тесном взаимодействии специализированных медицинских учреждений с представителями альтернативных или волонтерских организаций.
Сущность паллиативной помощи — не в лечении основного заболевания, а в снятии симптомов, ухудшающих качество жизни больного. Такой подход, кроме медицинского аспекта, включает в себя психологическую, социальную, культурную и при необходимости, духовную помощь. Принципы и стандарты оказания паллиативной помощи изложены в так называемой Белой книге, разработанной Европейской ассоциацией паллиативной помощи и включают в себя:
Автономия и достоинство пациента. Каждый больной должен иметь право выбора, как и где получать помощь. Паллиативный уход может осуществляться только с согласия больного или его близких (в случае неспособности пациента самостоятельно принять решение). В процессе оказания паллиативной медицинской помощи к больному необходимо относиться с уважением и чуткостью, принимая во внимание его личные и религиозные ценности.
Постоянное взаимодействие с пациентом и его родственниками в процессе планирования и осуществления помощи. Следует избегать неожиданных изменений в ходе лечения без согласования с больным или его близкими.
Непрерывность оказания помощи. Она заключается в постоянном мониторинге состояния пациента, назначении необходимых медикаментов и уходе с первого дня обращения и до последнего.
Общение.Доказано, что доброжелательное общение увеличивает эффективность паллиативного лечения. Тяжелобольной человек нередко замыкается в себе, уходит от контактов. Специалисты по паллиативной помощи обязаны владеть навыками общения в сложной ситуации. С одной стороны, необходимо максимально честно донести до пациента информацию о его состоянии и перспективах, с другой стороны, с уважением отнестись к его надеждам на благоприятный исход.
Мультипрофессиональный и междисциплинарный подход. Для достижения наибольшего эффекта в оказании паллиативной помощи онкологическим больным приглашаются врачи различных специальностей, психологи, социальные работники, волонтеры и служители церкви.
Невозможно говорить о качественной паллиативной помощи, если реализуется только одно направление поддержки — социальное или психологическое. Представим, что семья болеющего ребенка регулярно получает все предназначенные для нее льготы, пособия, расходные материалы и т.?п. Это не решает вопроса психологических трудностей и страданий семьи, связанных, к примеру, с отрицанием паллиативного статуса ребенка родителями или стадией психологического торга, на которой все ресурсы семьи направлены на поиск всевозможных альтернативных вариантов лечения. Точно так же помощь нельзя считать полноценной, если с семьей работает только работает психолог. Несмотря на то, что психологическая помощь и поддержка позволяют существенно снизить психоэмоциональное напряжение в период горевания, а также способна влиять на повышение уровня адаптации семьи к новым жизненным условиям в связи с болезнью ребенка, психолог не сможет компетентно ответить на вопросы, связанные с профессиональной деятельностью других специалистов: о течении заболевания, о способах медицинского ухода, о предоставляемых социальных льготах или юридических правах. Именно поэтому оказание паллиативной помощи и поддержки носит комплексный, мультидисциплинарный характер. При реализации такого подхода близкие родственники болеющего ребенка смогут больше времени и внимания уделять качеству его жизни, а не поиску средств к существованию или выживанию.
Поддержка членов семьи больного. Это один из важных компонентов паллиативной помощи. На протяжении всего периода болезни родственникам оказывается помощь в подготовке к утрате и при необходимости продолжение поддержки после смерти члена семьи.
Родственники болеющего ребенка могут получить всю необходимую информацию от специалистов. Важно помнить о том, что родственники не являются специалистами в области паллиативной помощи. Поэтому им сложно самостоятельно оценить реальный уровень угрозы жизни и здоровью ребенка. В случае неэффективных коммуникаций между родственниками и специалистами первым приходится добирать информацию на стороне: в Интернете, на форумах, в иных сообществах. Любая информация, подкрепляющая веру в лучший исход, воспринимается родителями как надежда. В таком случае нередко встречаются родственники, которые до последнего не доверяют специалистам и, ведомые надеждой, до последней минуты борются за жизнь ребенка, принося маленькому пациенту больше страданий, нежели помощи. Возможность задать вопрос и получить полную, честную информацию способствует снижению уровня тревожности родителя.
Любому родителю психологически очень важно чувствовать контроль над ситуацией, ведь речь идет о его ребенке. Семейно-ориентированный подход позволяет родителям совместно со специалистами обсуждать и корректировать индивидуальный план работы с ребенком, объем необходимой помощи, регулировать степень ответственности за те или иные решения, тем самым сохраняя чувство контроля над ситуацией.
Информирование. Семейно-ориентированный подход позволяет заранее подготовить больного и его семью к возможным экстренным ситуациям, проинформировать о деятельности специалистов, а также о возможных вариантах действия в различных ситуациях.
Паллиативная помощь включает в себя три подхода, каждый из которых имеет значение для достижения максимального эффекта.
Купирование боли и симптоматическая терапия
Симптоматическая терапия направлена на борьбу с болями и другими соматическими проявлениями. Имеет своей целью обеспечение максимально удовлетворительного качества жизни при минимальном благоприятном прогнозе.
Обычно боль возникает уже на последней стадии заболевания, утрачивая физиологическую защитную функцию и становясь крайне отягощающим жизнь фактором. В ряде случаев она связана непосредственно с опухолью, может быть постоянной или появляться периодически. Для эффективного купирования боли необходимо правильно оценить ее характер, разработать терапевтическую тактику и обеспечить постоянный уход. Наиболее доступным и простым в купировании боли способом является фармакотерапия. При получении необходимого препарата в правильной дозировке и через определенные промежутки времени этот метод эффективен в 80% случаев.
Психологическая поддержка
Онкологический больной постоянно находится в стрессовой ситуации. Тяжелое заболевание, изменение привычных условий жизни, госпитализация, сложные операции и лечение, потеря трудоспособности и инвалидность, угроза смерти не могут не действовать отрицательно на психологическое состояние человека. Больной не способен адаптироваться к новым условиям существования, он постоянно испытывает чувство страха, обреченности, что неблагоприятно влияет на общее состояние. Родственники больного чаще всего тоже находятся под воздействием стресса и неспособны оказать ему психологическую поддержку.
При оказании паллиативной помощи с больным и его родственниками работают профессиональные психологи. Также в работе могут участвовать и волонтеры, восполняя пациенту недостаток общения. Если пациент нуждается в духовной поддержке, его посещает священнослужитель. По желанию больного могут быть проведены религиозные обряды.
Социальная поддержка
Психологические проблемы могут усугубляться и социальными трудностями, связанными с расходами на лечение и уход. У 80% онкологических больных в тяжелой стадии имеются материальные проблемы, 40% нуждаются в улучшении жилищных условий. При этом две трети пациентов не имеют информации о доступной социальной помощи.
При организации паллиативной помощи обязательно нужно оказывать и социальную поддержку больному и членам его семьи. В функции специалиста по социальной работе при этом рекомендуется включать:
- диагностику социальных проблем больного;
- разработку совместно с врачами индивидуального плана социальной реабилитации;
- проведение мероприятий по соцзащите, поддержке, бытовому устройству;
- информирование больного о правах и льготах и помощь в их получении;
- организацию и проведение медико-социальной экспертизы.
1.1. Паллиативная помощь в педиатрии – мировой опыт и развитие в России
Паллиативная педиатрия, существующая в мире с 70-х годов ХХ века, развивается в настоящее время как уникальная и отдельная от взрослой паллиативной медицины служба с широким подходом к контролированию симптомов, оказанию психосоциальной, духовной и практической помощи и уже показала способность значительно облегчить страдания смертельно больных детей и их семей. За 30-летие своего существования паллиативная педиатрия получила колоссальное развитие и накопила внушительную доказательную базу, однако до сих пор недостаточно широко реализована даже в тех странах, где она уже формируется как отдельная медицинская специальность.
Главной предпосылкой возникновения паллиативной педиатрии послужили успехи и эффективность взрослого паллиативного движения, ставшие особенно очевидными после открытия в 1967 г. в Великобритании первого в мире хосписа св. Христофора. Хотя основатели хосписов поначалу ориентировались на взрослых с онкологическими заболеваниями, вскоре стало ясно, что существует также потребность в создании хосписов и для детей.
людьми, пережившими на своем опыте столкновение с угрожающим жизни заболеванием у ребенка. Семьи, потерявшие своих детей, принимали огромное участие в становлении таких служб, создавая благотворительные фонды и группы взаимопомощи. В конце 1970-х годов созданная в США служба ухода на дому за больными раком детьми стала одной их первых моделей, использовавшихся в развитии дальнейших программ педиатрической помощи в хосписах.
Паллиативная педиатрия – это активный и целостный подход к уходу за тяжело больным и умирающим ребенком, включающий физические, эмоциональные, социальные и духовные элементы помощи. Ассоциация поддержки детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей определила задачи паллиативной педиатрии следующим образом: стремиться к достижению лучшего качества жизни ребенка с угрожающим жизни или сокращающим жизнь заболеванием; оказывать поддержку семье, включая контроль над симптомами (их устранение или уменьшение), обеспечение передышки, уход за членами семьи после смерти, в период переживания утраты.
Цель паллиативной педиатрии – достижение наилучшего качества жизни пациентов и их семей в соответствии с их ценностями и независимо от места нахождения пациента.
Особенности, которые определили необходимость выделения этой области в отдельную службу и в отдельную клиническую специальность.
1. За последнее столетие достижения в области медицины позволили взять под контроль многие заболевания, которые в предыдущие века делали детскую смерть постоянной угрозой и ежедневной реальностью. Это в первую очередь детские инфекции и их осложнения – скарлатина, корь, коклюш, дифтерия, острая ревматическая лихорадка. Современное общество развитых стран принимает редкость детских смертей как данность, хотя переход от привычности детской смерти к ее исключительности произошел всего за одно столетие. Тем не менее, дети продолжают умирать от тяжелых, изнуряющих болезней – злокачественных опухолей, муковисцидоза, нейродегенеративных заболеваний. Хотя в масштабах общества эти случаи могут казаться редкостью, и порой современный человек может за всю жизнь ни разу не столкнуться со смертью ребенка от тяжелого заболевания, – эти дети и их семьи, безусловно, страдают и нуждаются в помощи.
2. Заболевания детей, обусловливающие потребность в паллиативной помощи, представляют собой широкий спектр, включающий редкие состояния, порой генетически обусловленные, часто с сопутствующими нарушениями в физическом и интеллектуальном развитии. Выделяют 4 основные группы состояний, обусловливающих потребность в паллиативной помощи:
1) угрожающие жизни заболевания, при которых возможно излечение, но есть вероятность, что лечение будет неуспешным (например, злокачественные новообразования, органная недостаточность);
2) состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но существует интенсивное лечение, направленное на поддержание жизни и позволяющее участие ребенка в социальной жизни (например, муковисцидоз);
3) прогрессирующие заболевания без вариантов радикального лечения, для которых возможны только паллиативные меры, часто растягивающиеся на многие годы (мукополисахаридозы);
4) необратимые, но не прогрессирующие состояния, вызывающие тяжелую инвалидность и подверженность заболеваниям, приводящим к преждевременной смерти. К этой группе могут быть отнесены тяжелые формы постинфекционных, посттравматических, органических поражений ЦНС, например, детского церебрального паралича (ДЦП).
Детей, нуждающихся в паллиативной помощи, можно разделить на 2 группы – со злокачественными и незлокачественными заболеваниями.
Большинство злокачественных заболеваний на сегодняшний день излечимо, но определенный процент этих больных достигает терминальной фазы, требующей паллиативных мероприятий. Большинство незлокачественных состояний, включенных в систему паллиативной помощи, неизлечимы, и они в свою очередь делятся на две группы:
– заболевания с неврологическими нарушениями, трудностями в общении, обучении нарушенными моторными и/или сенсорными функциями, оказывающими огромное влияние на ежедневную жизнь;
- заболевания без неврологических проблем, но которые в свою очередь чаще всего требуют интенсивных лечебных воздействий, направленных на поддержание жизни (муковисцидоз, хроническая почечная недостаточность, сердечная патология). Эти две группы заболеваний совершенно по-разному влияют на качество жизни детей и их семей.
3. Начало паллиативной помощи – с момента постановки диагноза.
Широкий спектр заболеваний, обусловливающих потребность в паллиативной педиатрической помощи, означает существование различных типов перехода от здоровья к болезни, т.е. различных траекторий развития и динамики болезни у больных, находящихся под патронажем паллиативных служб. Каждый вариант развития болезни по-своему воздействует на ребенка, его семью, вовлеченный персонал и более обширное окружение.
4. Возрастные особенности физиологии и фармакокинетики – жидкостный баланс, питание, выбор медикаментов, путей введения, дозирование, побочные эффекты.
Научная база по лекарственной терапии детей, безусловно, отстает от таковой, касающейся взрослых. Причин тому много, в том числе этических. В паллиативной медицине ситуация еще сложнее, поскольку при выборе методов медикаментозного вмешательства должны учитываться не только возрастные особенности и степень зрелости органов и систем, но и влияние основного и фонового заболеваний и состояния терминальной фазы болезни.
5. Возрастные особенности когнитивной и эмоциональной деятельности – необходимость в специальных навыках общения, обследования, арт-терапии и других креативных методиках, обучения. Общение с больным ребенком, необходимое для оказания полноценной паллиативной помощи на всех этапах, подразумевает учет как возраста и уровня интеллектуального и эмоционального развития ребенка, так и влияние на способность к пониманию и самовыражению самой болезни и лечебных вмешательств. Дети по-разному понимают смерть, и это является предметом огромного количества исследований, которые ставят своей целью формулировку рекомендаций для разговора с детьми о смерти и умирании в зависимости от их способности воспринять эту информацию. Кроме того, важным аспектом симптоматического лечения является оценка выраженности симптомов, в частности боли, у детей, которые зачастую по разным причинам не могутсказать о своих болезненных ощущениях или дискомфорте. Разработаны специальные шкалы для разных возрастов и разных симптомов, которые профессионалы должны уметь применять и интерпретировать с целью назначения оптимальной терапии и ее корректировки.
6. Этические вопросы.
К особенностям этических проблем, связанных с оказанием паллиативной помощи детям, относятся развивающаяся самостоятельность ребенка, его участие и роль родителей и профессионалов в принятии решений о прекращении лечения, направленного против основного заболевания, о воздержании от кормления и гидратации в терминальной фазе, терминальной седации, отказе от реанимации.
В России появление паллиативной педиатрии можно связать с организацией в Москве в 1993 г. «Хосписа на дому для детей с онкологическими заболеваниями» по инициативе онколога-педиатра проф. Е.И. Моисеенко. Позднее на этой основе возникла автономная некоммерческая организация «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями», научной базой для которого стал Институт детской онкологии Российского онкологического центра им. Н.Н. Блохина РАМН. Эта организация внесла огромный вклад в развитие паллиативной помощи детям в России, хотя деятельность ее встречала большое сопротивление и ограничивалась социальной и психологической поддержкой детей на дому.
С 2003 г. в Санкт-Петербурге ведет активную работу негосударственное медицинское учреждение «Детский хоспис» под руководством протоиерея Александра Ткаченко. Свою деятельность детский хоспис начинал как благотворительная организация, впоследствии получившая лицензию на медицинскую деятельность, которая позволила оказывать не только социально-психологическую, но и специализированную медицинскую сестринскую и врачебную помощь на дому. Усилиями этого учреждения запущен проект создания первого стационарного хосписа для детей на территории России. Здание хосписа было открыто в конце 2009 г., работа стационара началась в 2010 г. Из существующих на сегодняшний день стационарных хосписов для детей можно перечислить детский хоспис на 10 коек в Ижевске, существующий с 1997 г. и представляющий собой отделение сестринского ухода в структуре дома ребенка, а также хоспис в Волгограде, в которомфункционируют 20 детских коек. В 2020 году открылся хоспис для детей на территории Белгородской области на 18 коек.
В Москве до настоящего времени не существовало стационарного хосписа для детей. С 2007 г. в научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития челюстно-лицевой области и врожденными заболеваниями ЦНС работает отделение паллиативного лечения детей на дому, оказывающее комплексную медико-социально-психологическую помощь. Возможности этого отделения в оказании помощи всем детям Москвы были ограничены, особенно в отсутствии стационарных коек. С 1 января 2010 г. в структуре этого центра создано стационарное отделение на 10 коек, которое начало функционировать в 2010 г.
В 2009 г. фондом помощи детям с онкологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари Жизнь» создана инициативная группа по созданию в Москве центра паллиативной помощи детям и стимулированию развития этого направления в России. Деятельность фонда в настоящий момент направлена на содействие в создании упомянутого выше стационарного отделения паллиативной помощи детям в научно-практическом центре медицинской помощи детям в Москве.
1.2. Образование в области паллиативной медицины в России.
С 1999 г. в ММА им. И.М. Сеченова (ныне Первый МГМУ) начато обучение врачей для работы в системе паллиативной помощи взрослым. Сегодня, помимо курса паллиативной помощи при кафедре онкологии факультета послевузовского профессионального образования Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, в ряде городов России (Ульяновск, Тюмень, Санкт-Петербург, Уфа, Ярославль, Челябинск, Архангельск, Москва) уже функционируют на постоянной или факультативной основе 8 курсов для врачей по паллиативной медицине. В РГМУ им. Н.И. Пирогова с 1994 г. началось преподавание курса биомедицинской этики, в программу которого вошел разговор о смерти и умирании, о паллиативной медицине и мировомхосписномдвижении, возникшем как альтернатива запрещенной в большинстве стан мира эвтаназии.
Еще в 1989 г. ВОЗ рекомендовала в общие программы обучения всех специалистов здравоохранения включить основные положения паллиативной медицины и основные принципы лечения хронического болевого синдрома; проводить последипломное обучение медицинских работников по вопросам паллиативной помощи на базе высших и средних медицинских учебных заведений с выдачей документа, удостоверяющего получение образования в данной области; ведущим специалистам в области паллиативной медицины в каждой стране проводить обучение практикующих врачей различных специальностей и студентов-медиков с использованием эффективных методов
Образовательные программы в области паллиативной помощи детям представлены в России намного меньше, чем программы, обучающие работе со взрослыми. Разговор о паллиативной педиатрии в академических кругах доселе поднимался лишь изредка, в основном на семинарах и конференциях.
Таким образом, в свете описанной ситуации представляется особенно важным не только вопрос о специализированной подготовке медицинских работников в области паллиативной помощи детям, но и вопрос о базовом образовании врачей педиатров. Именно педиатры первичной амбулаторной сети до настоящего времени являются теми, к кому обращается семья выписанного из больницы умирающего ребенка для обезболивания и организации ухода. Отсутствие у участковых педиатров даже минимальных знаний о потребностях детей с терминальными состояниями недопустимо в ситуации, когда доступная паллиативная помощь в лице каких-либо специализированных организаций, служб и профессионалов в большей части регионов России отсутствует. Даже там, где специализированная система паллиативной помощи детям будет создана, участковый педиатр продолжит принимать активное участие в судьбе неизлечимо больных детей. Очевидно, что Российский государственный медицинский университет, являющийся одним из лидеров в образовании врачей-педиатров в России, может сыгратьогромную роль в формировании концепции паллиативной помощи детям и в создании системы паллиативной педиатрии в нашей стране.
Глава 2. Показатели социальной и экономической эффективности оказания паллиативной медицинской помощи
Оценка эффективности паллиативной помощи является достаточно сложной задачей, что определяется ее сущностью. Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь – это подход, который улучшает качество жизни пациентов и их семей, сталкивающихся с проблемой, связанной с угрожающей жизни болезнью, посредством профилактики и облегчения страданий методами ранней идентификации и безупречной оценки, лечения боли и других проблем, физических, психосоциальных и духовных. Таким образом, паллиативная помощь представляет собой междисциплинарную сферу, и ее оказание требует участия представителей различных профессий. Именно поэтому оценка эффективности паллиативной помощи объективно сталкивается с проблемой комплексной оценки междисциплинарной деятельности. Соответственно, критерии эффективности паллиативной помощи в силу ее специфики имеют особенности, определяемые ее мульти функциональностью, должны отражать все составляющие паллиативной помощи (медицинскую помощь, психологическую и духовную поддержку как пациентов, так и членов их семей).
В России в настоящее время паллиативная помощь развивается в медицинском поле, определяется как «паллиативная медицинская помощь» (ст. 36 Закона № 323-ФЗ) и понимается как «комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан». Вместе с тем на практике эффективность вмешательств в рамках оказания паллиативной помощи нужно оценивать не только по критериям, разработанным применительно к оказанию медицинских услуг, а в более широком социальном контексте.
