Глава 1. Теоретические аспекты изучения процессов коммуникации у детей с расстройствами аутистического спектра
1.1. Междисциплинарный подход к изучению проблем формирования коммуникации детей с расстройствами аутистического спектра
Учитывая масштабы распространенности и гетерогенности расстройств аутистического спектра (далее РАС) во всем мире, на современном этапе исследования данной патологии важно обратиться к междисциплинарному подходу, который позволит обеспечить более эффективное психолого-педагогическое сопровождение ребёнка.
Согласно используемой в Российской Федерации Международной классификации болезней 10-го пересмотра, детский аутизм относится к общим расстройствам психологического развития. Главным проявлением этой группы расстройств является триада признаков: качественные отклонения в социальных взаимодействиях, в показателях коммуникабельности, а также ограниченные, стереотипные, повторяющиеся комплексы интересов и действий. В таблице 1 представлены основные формы нозологий из группы аутистических расстройств.
Таблица 1
Основные нозологии из группы аутистических расстройств по МКБ-10
F84.0 Детский аутизм
Тип общего нарушения развития, который определяется наличием: а) аномалий и задержек в развитии, проявляющихся у ребёнка в возрасте до 3 лет; б) психопатологических изменений во всех трёх сферах - эквивалентных социальных взаимодействиях, функциях общения и поведения, которое ограничено, стереотипно и монотонно. Характерны фобии, расстройства сна и приема пищи, вспышки раздражения и направленная на себя агрессивность
F84.1 Атипичный аутизм
Тип общего нарушения развития, отличающийся от детского аутизма возрастом, в котором начинается расстройство (аномалии и задержки в развитии проявились у ребёнка старше 3 лет), или отсутствием (недостаточно демонстративной выраженностью) триады патологических нарушений, необходимой для постановки диагноза детского аутизма. Атипичный аутизм чаще всего развивается у детей с глубокой задержкой развития или имеющих тяжёлое специфическое рецептивное расстройство развития речи
F84.2 Синдром Ретта
Генетически обусловленное состояние, обнаруживаемое только у девочек, при котором явно нормальное раннее развитие осложняется частичной или полной утратой речи, локомоторных навыков, замедлением роста головы. Нарушения возникают в возрастном интервале от 7 до 24 мес. жизни. Почти неизменно отмечается тяжёлая умственная отсталость
F84.3 Другое дезинтегративное расстройство детского возраста
Тип общего нарушения развития, для которого характерно наличие периода абсолютно нормального развития до проявления признаков расстройства, сопровождаемого выраженной потерей приобретённых к тому времени навыков, касающихся различных областей развития. Потеря происходит в течение нескольких месяцев после развития расстройства. Обычно это сопровождается выраженной утратой интереса к окружающему, стереотипным, монотонным двигательным поведением и характерными для аутизма нарушениями в сфере социальных взаимодействий и функций общения
F84.4 Гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями
Это категория, к которой относят группу детей с выраженной умственной отсталостью (IQ ниже 50), проявляющих гиперактивность, нарушение внимания, а также стереотипное поведение. В подростковом возрасте гиперактивность имеет тенденцию сменяться сниженной активностью (что нетипично для гиперактивных детей с нормальным интеллектом). Данный синдром часто связан с различными отставаниями в развитии общего или специфического характера
F84.5 Синдром Аспергера
Расстройство неопределённой нозологии, характеризующееся такими же качественными аномалиями социальных взаимодействий, какие характерны для аутизма, в сочетании с ограниченностью, стереотипностью, монотонностью интересов и занятий. Отличие от аутизма состоит в первую очередь в том, что отсутствует обычная для него остановка или задержка развития речи и познания. Это расстройство часто сочетается с выраженной неуклюжестью
Термин «расстройства аутистического спектра» применяется как общее название для разных типов аутизма, от лёгких состояний до тяжёлых и состояния инвалидности. Самые распространённые формы – это аутистический синдром и синдром Аспергера.
Следует отметить, что на сегодняшний день проблема РАС – это проблема не только психиатров, но и других специалистов, в частности биологов, психологов, педагогов и реабилитологов, даже философов [19].
Аутизм встречается повсеместно и не зависит от расовой принадлежности, этнической группы и социальной среды. Достаточно редко встречаются семьи, в которых имеется более одного ребёнка с аутизмом, однако зафиксирован единичный случай наличия пяти детей с аутизмом в одной семье, что связано с генетическими причинами.
В связи с гетерогенностью РАС, на современном этапе исследования данной патологии, важен междисциплинарный подход, который позволит оказывать более качественную лечебно-диагностическую помощь детям с нарушениями психического развития, разрабатывать эффективные абилитационные и профилактические программы.
Клинический (психопатологический) подход заключается в том, что изучение психического статуса пациента происходит в процессе расспроса и сбора анамнеза, в результате наблюдения за испытуемым во время пребывания его на приёме у врача, при стационарном обследовании и лечении - в отделении, дневном полустационаре. Во время беседы с испытуемым выявляются: сформированность пространственно - временных представлений; степень ориентировки в окружающей обстановке, во времени; уровень речевого развития, в том числе способность поддерживать речевой контакт с врачом, давать связные и последовательные анамнестические сведения, понимать сложные логикограмматические конструкции; особенности развития общей и мелкой моторики; сформированность мыслительных операций (анализ, синтез, установление причинноследственных связей); уровень знаний об окружающем мире, степень ориентации в вопросах окружающего пациента социума; индивидуальное социальное поведение, коммуникация; особенности мотивационно-потребностной сферы; особенности памяти, внимания, работоспособности; особенности эмоциональных проявлений; психические расстройства, имеющиеся на момент исследования (особенно стереотипии в речи. моторике, поведении); когнитивные нарушения на момент обследования (познавательная активность, внимание, память, скорость протекания мыслительных процессов, интеллект и др.); глубина аутизма; выраженность задержки психического развития, инфантилизма, интеллектуального дефекта; сопутствующие психические и психоневрологические расстройства, имеющиеся на момент обследования.
Клиническое исследование завершается систематизацией выявленных феноменов, их психопатологической квалификацией для целостного анализа, соотнесения с принятыми критериями синдромологической и нозологической диагностики.
Лингвистический подход к РАС необходим для выявления иностранных слов, сопровождающих профессиональную деятельность врачей, психологов и педагогов, среди которых понятия «аутизм», «ранний детский аутизм» (РДА), «расстройства аутистического спектра» (РАС). В основу термина «autismus», предложенного швейцарским психиатром Э. Блейлером в 1911 году, положено греческое слово ?u??? – «сам». В немецком языке Г. Аспергер использовал термин «аутистичные психопаты» (нем. autistischen Psychopathen); Л. Каннер внес современное значение слова «аутизм» в английский язык и впервые употребил словосочетания «ранний детский аутизм», «аутистическое уединение» в 1943 году; расстройство аутистического спектра, названное синдромом Аспергера в 1981 году. В последние годы в специальной литературе встречаются обширные определения аутизма ? «аутистический континиум» и «аутистический спектр» [6].
Этиологический подход к аутизму очень много позволяет обозначить причины возникновения РАС, которые описаны в литературе. Согласно психогенетической концепции, аутистические проявления рассматриваются как результат специфической патологии детско-родительских отношений, а именно как защитная реакция, развившаяся в результате трудностей адаптации ребёнка к миру взрослых. Однако результаты последних исследований показали, что личностные особенности матерей и их негативное отношение к ребёнку не могут быть первопричиной развития расстройства аутистического спектра.
Большое количество аргументов в пользу генетической природы РАС. В настоящее время аутизм рассматривается как полигенное заболевание, в происхождении которого участвуют шесть - десять генов. В возникновении РАС определенную роль играют повреждения и нарушения функций головного мозга. У детей с РАС выявлены функциональные нарушения левого полушария головного мозга, аномалии стволовых отделов мозга, недоразвитие червя мозжечка.
Наиболее противоречивы и неоднозначны данные биохимических исследований. При исследовании различных обменных процессов обнаружены качественные нарушения, касающиеся ряда гормонов и веществ, участвующих в проведении нервного возбуждения.
У детей с аутизмом найдены отклонения в уровнях адреналина и норадреналина, а также дофамина (дофамин – нейротрансмиттер, являющийся биохимическим предшественником норадреналина и адреналина). Кроме того, отмечено повышение концентрации определённых эндорфинов.
Философский подход к проблеме изучения РАС рассматривает способы взаимодействия ребёнка с расстройствами аутистического спектра с окружающим миром. Через аффективное воздействие на самого себя, аутостимуляции и стереотипии, аутичный ребёнок стремительно уносится в мир самоощущений и грёз. При этом он не нуждается в человеческом языке. По мнению современного философа Ф. Гиренка, он приводит себя в состояние покоя и самостоятельно выходит из него.
Следует выделить нейропедагогический и нейропсихологический подходы, нацеленные на понимание связи функционирования головного мозга аутичных детей с психическими процессами, познавательной деятельностью, поведением и др. Особого внимания заслуживают две когнитивные теории, которые пытаются связать работу мозга детей с РАС с их поведением. В первой теории акцент делается на дефицит социального познания. Во второй отмечается, что особенности поведения (стереотипное поведение, узость интересов, ослабленная способность к целостному восприятию) вызваны дефицитами рабочей памяти, планирования и других исполнительных функций. Обе концепции требуют дальнейших исследований, так как теория, основанная на социальном познании, не объясняет причин фиксированного, повторяющегося поведения аутичных детей. Теория, основанная на несоциальном познании, не позволяет понять, почему у детей с РАС возникают социальные и коммуникативные затруднения. Возможно, будущее за комбинированной теорией, способной интегрировать данные о многочисленных аутистических расстройствах.
Специалист в области нейропсихологической диагностики С. Ю. Киселёв отмечает, что, если бы мы располагали основательными знаниями об особенностях мозга, мы были бы более эффективны в работе с аутичными детьми.
В рамках развивающего подхода, включающего терапевтические занятия с аутичными детьми и их родителями в настоящее время одним из приоритетных направлений в организации обучения, является интегрированное инклюзивное обучение [10].
Собственный практический опыт психолого – социо - педагогического сопровождения аутичных детей подтверждает, что эффективность инклюзии возможна только при индивидуальном сопровождении их новым специалистом в образовательном процессе - тьютором. Ему отводится роль связующего звена между всеми субъектами обучения, помощника педагога, тонкого психолога, вооруженного психолого - педагогическими и психотерапевтическими техниками, защитника интересов ребёнка, хранителя конфиденциальности семейных тайн, проблем и традиций.
Развивающий (поведенческий) подход к РАС ориентирован на то, что в систему образования (различные общеобразовательные и специальные (коррекционные) учреждения, центры психолого - педагогического, медицинского и социального сопровождения) включено большое количество детей с расстройствами аутистического спектра. Специалисты и обучающиеся общеобразовательных школ из семнадцати регионов России включены в эксперимент по обучению, воспитанию и коррекции аутичных детей.
Специалистами ряда стран разрабатываются и внедряются обучающие адаптивные программы для детей, страдающих аутизмом: ТЕACСН, Монтессори, Вальдорфская, Т. Питерса, оперантная терапия, АВА - терапия, метод DIRFloortime, физическая и эрготерапия и др.), отрабатываются новые психолого - педагогические, нейропсихологические подходы и программы [19].
Социальный подход к РАС рассматривает скрытые и выдающиеся способности, присущие многим детям с расстройствами аутистического спектра (решение сложнейших математических задач, запоминание больших объемов информации, внимание к деталям, акрибия (точность и аккуратность), великолепная память и особенный вид логического мышления), позволяют им стать хорошими специалистами в области информационных технологий в известных компьютерных компаниях. В этой среде мы встречаем понятие «Log out», применимое к аутичному ребёнку, что означает выход из системы человеческих отношений, разрегистрация, прекращение сеанса связи. Референт Федерального союза в помощь людям, страдающим аутизмом, Фридрих Нольте (Friedrich Nolte) отмечает, что информационные технологии - это широкая сфера деятельности для детей с РАС, так как у них есть важные качества, необходимые для тестирования технических приборов или программного обеспечения компьютеров.
С целью привлечения внимания к данному вопросу Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма [56]. Правительство РФ и Минобрнауки 15 апреля 2016 года, в рамках Московского международного салона образования, открыли Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей РАС, по подготовке специалистов и программ по вопросам работы с детьми - аутистами. Создание центра по сопровождению аутичных детей проходит в рамках государственной программы «Доступная среда», которая продлена до 2020 года. В задачи центра входят разработка и внедрение инновационных методов, моделей, технологий психолого - педагогического и социального сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра, а также оказание консультативной помощи семьям, воспитывающим аутичных детей [50].
В контексте междисциплинарного подхода к проблеме аутизма как к целому спектру нарушений когнитивного, эмоционально - волевого и поведенческого развития обеспечение полноценной реализации новых форм обучения детей с РАС возможно только при своевременной сегрегации и оказании ранней коррекционной помощи, подготовке квалифицированных специалистов, обеспечении полноценного психолого - педагогического и медицинского сопровождения.
1.2. Исторический аспект изучения процессов коммуникации у детей с расстройствами аутистического спектра
Материалы, содержащие описания людей, которые, страдали аутизмом, появились в 18 веке, - они не разговаривали, были чрезмерно замкнуты и обладали необычайно хорошей памятью. Богдашина в 1999 году в своей книге «Аутизм: определение и диагностика» ссылается на французского исследователя Дж. М. Итаре, который на примере двенадцатилетнего мальчика Виктора, жившего в лесах Аверона («дикий мальчик из Аверона»), который описал это состояние, назвав его «интеллектуальным мутизмом», тем самым выделив один из основных признаков - отсутствие или задержка речевого развития при ненарушенном интеллекте и оказался ближе всех учёных прошлых веков к проблеме аутизма [10].
В 1911 году швейцарский психиатр Е. Блейлер публикует работу «Раннее слабоумие или группа шизофрении», в которой было описано особенное качество симптомов раннего слабоумия: диссоциацию, разобщенность, расщепленность, и обозначил их созданным им термином, сохранившимся по настоящее время, - «Шизофрения».
Термин «аутизм» был введен в психологию Е. Блейлером в 1928 году для описания особого вида мышления, регулируемого аффектом. «Аутизм» для описания клинической картины шизофрении, а именно - ухода больного шизофренией в мир фантазий.
В нашей стране внимание специалистов к проблеме аутизма было обращено с конца шестидесятых годов. Изначальное изучением занимались детские психиатры (В. М. Башина; М. С. Вроно; А. Е. Зеленецкая, Д. Н. Исаев; О. П. Юрьева; В. Е. Каган; С. С. Мнухин; К. С. Лебединская, Т. П. Симсон; Г. Е. Сухарева; М. О. Гуревич). Они рассматривали аутизм в рамках детской шизофрении или шизоидной (аутистической) психопатии. Представления о том, что проявления детского аутизма могут трактоваться не только как симптомы болезни, но и как признаки нарушения развития, и попытки их разграничить разрабатывались тоже детскими психиатрами.
Вера Михайловна Башина выделяет четыре ключевых исторических этапа в формировании учения об аутизме: донозологический, доканнеровский, каннеровский и послеканнеровский.
Первый, донозологический, период конца XIX - начала XX века характеризуется несколькими упоминаниями о детях с выраженным стремлением к одиночеству и уходом от взаимодействия с окружающим миром. В медицинской литературе того времени можно встретить отдельные описания аутистического поведения детей в связи с врожденными церебральными расстройствами, умственной отсталостью.
Второй, так называемый доканнеровский, период приходится на двадцатые - сороковые годы двадцатого века. На протяжении этих лет предпринимались первые попытки системного подхода к изучению проявлений расстройств аутистического спектра в детском возрасте. Были описаны аутистические состояния у детей в клинике детской шизофрении, психозов, нарушений, имеющих в своей основе органические поражения или недоразвитие центральной нервной системы. Авторы исследовали этиологию и патогенетические факторы, проводили классификацию аутистических состояний у детей - в основном при ранней детской шизофрении. Кроме клинических исследований, в тот период осуществлялись клинико- психологические и психологические исследования когнитивных процессов у детей, страдающих шизофренией.
Третий, каннеровский, период - с 1943 по 1979 год - ознаменовался выходом в свет основополагающих работ по аутизму Л. Каннера и Г. Аспергера.
Американский детский психиатр Лео Каннер первым описал расстройства аутистического спектра в 1943 году. Автор наблюдал 11 детей, у которых в течение первых лет жизни отмечалась замкнутость, отгороженность от окружающего мира. Эти дети не воспринимали других людей, избегали зрительного контакта, не проявляли внимания к социальной стороне жизни, частично или полностью не могли овладеть коммуникативной речью, постоянно повторяли одни и те же стереотипные движения или слова. Характерными для них были также персеверации, любимые ритуалы, нарушать которые мог только сам ребёнок. Каннер назвал эти расстройства ранним инфантильным аутизмом. В качестве основной черты аутизма он выделил «проявление с самого начала жизни неспособности детей соотносить себя обычным образом с людьми и ситуациями» [31].
Каннер отмечал, что для этих детей характерно крайнее аутистическое одиночество, заставляющее их замыкаться в себе, игнорировать внешний мир и отвергать все, что происходит вокруг них. Учитывая то, что такие состояния наблюдаются у детей в раннем возрасте, Каннер пришел к выводу, что причиной аутизма является врожденная неспособность к установлению близких отношений с другими людьми. Отдельное внимание автор уделил описанию родителей детей данной категории. Он охарактеризовал их как педантичных интеллектуалов, холодных и отстраненных в отношениях с другими людьми. Несмотря на то что Каннер рассматривал аутизм прежде всего, как врожденное психическое расстройство, он отмечал, что оно является во многом защитной реакцией ребёнка на холодную, интеллектуальную «враждебность» родителей, проявляющуюся в неправильном воспитании, в отчуждении ребёнка «холодной» матерью. То есть аутистические проявления у ребёнка автор рассматривал и как своеобразную форму психологической защиты.
Независимо от Лео Каннера, австрийский педиатр Ганс Аспергер описал состояние, названное им аутистической психопатией. Автор отмечал необычайно раннее речевое развитие у детей, когда, речь появляется прежде, чем ребёнок начинает ходить. У этих детей наблюдалось своеобразное использование языка, необычные интонации, словотворчество. Также как у детей, описанных Каннером, у детей, наблюдавшихся Аспергером, отмечались неспособность создавать полноценный зрительный контакт, бедность мимики и жестов, моторная неловкость, дисгармоничные, угловатые движения. В играх и увлечениях для них характерны тенденции к стереотипии и привычным действиям. Аспергер подчеркивал существенную роль генетических факторов в возникновении данного расстройства. Между тем в прогностическом плане синдром Аспергера, названный в честь описавшего его исследователя, рассматривается как более благополучный: у детей и подростков с синдромом Аспергера хотя и имеются нарушения коммуникативной речи, они не выражены так сильно, как у детей с синдромом Каннера. Кроме того, у них не наблюдается грубых интеллектуальных нарушений. Вследствие этого в психиатрии синдром Аспергера рассматривают как своеобразное личностное расстройство.
В России первое описание аутизма в детском возрасте было представлено С. С. Мнухиным в 1947 году, который выдвинул концепцию органического, то есть обусловленного органическим поражением центральной нервной системы, происхождения детей с расстройствами аутистического спектра.
По результатам исследования, проведенного сотрудниками ленинградской психиатрической школы, во главе с профессором С. С. Мнухиным, выяснилось, что дети с самых ранних лет жизни отличались ослаблением, либо полным отсутствием контактов с окружающей средой, отсутствием видимых интересов и адекватных эмоциональных реакций, у них не наблюдалась целенаправленная деятельность. Почти у всех детей была отмечена хорошо развитая речь, достаточно богатый словарный запас, но это была речь, не используемая для коммуникации, в ней было изобилие эхолалий. В двигательной сфере они часто были несостоятельны и беспомощны, долго не могли научиться одеваться и нуждались в помощи. Они часто разговаривали сами с собой, были нередки случаи неадекватных эмоциональных реакций, например, немотивированные улыбки и смех, они производили впечатление отрешенных, погруженных в свой внутренний мир. Именно на основании этих наблюдений, ранний детский аутизм был включен в рамки детской шизофрении, и очень долгое время в нашей стране эта точка зрения считалась правомерной.
Отечественные психиатры рассматривали синдром детского аутизма как предманифестное состояние, на фоне которого, в последствии, могут развиваться продуктивные симптомы. В отечественной детской психиатрии вопрос о раннем детском аутизме, как особом, самостоятельном заболевании даже не обсуждался. Аутизм как предмет психологического исследования в России имеет совсем иную картину, чем на западе. Как было сказано выше, аутизм не рассматривался как отдельный синдром, а изучался в рамках шизофренических расстройств (Сухарева, Башина, Лебединская, Лукашова, Немировская), иногда при органической патологии мозга (Мнухин, Исаев, Каган). Только 1977 году при НИИ дефектологии АПН СССР была впервые создана специальная экспериментальная группа по комплексной коррекции РАС, в которой совместно работали врачи, психологи и педагоги-дефектологи и основной целью работы была разработка системы клинико – психолого -педагогической коррекции аутизма.
Начиная с восьмидесятых годов в нашей стране стали создаваться отдельные лаборатории по изучению проблем аутизма и практические центры. Так в Институте дефектологии, в Москве было создано научно - практическое направление по организации помощи аутичным детям под руководством К. С. Лебединской, которое работает и в настоящее время. В Санкт - Петербурге в Институте психотерапии под руководством В. Е. Когана были организованы специальные группы по работе с аутичными детьми и их семьями. В них работали психиатры, психологи, психотерапевты, арт - терапевты, музыкотерапевты, логопеды, дефектологи.
В эти же годы были описаны аутистические симптомы в клинике больных фенил пировиноградной олигофренией, при Х - ломкой хромосоме, синдроме Ретта и др. Особое значение в тот период имели первые отечественные клинико-психолого - педагогические исследования расстройств аутистического спектра. Впервые в нашей стране была создана специальная экспериментальная группа при клинической лаборатории Института дефектологии АПН СССР под руководством профессора К. С. Лебединской, которая в течение четырех лет занималась клинико - психологическим изучением детей с расстройствами аутистического спектра и разработкой методов психолого - педагогической коррекции. Результаты многолетней работы были отражены в сборнике научных трудов НИИ дефектологии под редакцией Т. А. Власовой, В. В. Лебединского и К. С. Лебединской.
